A Defensoria Pública de Minas Gerais e o Governo de Minas assinaram um acordo na última segunda-feira, 02, para a cooperação mútua entre as duas instituições, de modo a agilizar o atendimento para pessoas com doenças raras.
Simbolicamente, a cerimônia de assinatura do acordo foi realizada na Casa de Maria, um local de acolhimento aos raros no estado e também de referência para o público que necessita de apoio e informações sobre a rede de atendimento.
Em agosto, foi criado o grupo de trabalho para tratar o aperfeiçoamento do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa. Já foram realizadas duas reuniões com representantes de organizações da sociedade civil, como a Debra Brasil, a qual organizou em Belo Horizonte, no último dia 22 de setembro, seu congresso com a participação de pesquisadores e médicos do mundo todo.
A habilitação de serviços de atenção especializada em doenças raras e o serviço de referência em doenças raras em Minas Gerais seguem a portaria ministerial e seu fluxo foi estabelecido por meio do guia de habilitação e contratação de estabelecimentos para a prestação de ações e serviços de saúde para o SUS.
A defensora pública-geral, Raquel Gomes de Sousa da Costa Dias, destacou o trabalho da Defensoria Pública de Minas Gerais na garantia dos direitos aos raros com o máximo de respeito e dignidade. “A Defensoria Pública existe para garantir a todas as pessoas que estão em situação de vulnerabilidade, não só o acesso à Justiça, mas a efetivação dos direitos, a realização da Justiça em si e a preservação da dignidade humana”.
Ações da Casa Civil
Atualmente, a Casa Civil do Governo de Minas já atua no mapeamento dos raros e das principais necessidades em todo o estado, junto com entidades da sociedade civil e instituições como Secretaria de Saúde, Fhemig, Ministério Público, UFMG, Tribunal de Justiça, dentre outros. Outra atribuição da Pasta chefiada por Marcelo Aro é apoiar o relacionamento institucional do governo em todos os níveis, visando à integração das ações governamentais.
Duas unidades estão habilitados a realizar o atendimento aos raros em Minas Gerais, sendo elas o Hospital Júlia Kubitschek e o Hospital Infantil João Paulo II, ambos situados Belo Horizonte.